L’Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjögren (Animass) si occupa delle donne affette da questa malattia autoimmune.
La sindrome di Sjögren (si pronuncia sciogren) è una malattia autoimmune in cui il sistema di difesa dell’organismo (sistema immunitario) riconosce come estranee le ghiandole che secernono liquidi come, ad esempio, le ghiandole lacrimali e salivari, e le aggredisce provocando infiammazione.
La sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora riconosciuta come rara nei Lea (Livelli essenziali di assistenza), con tutte le conseguenze del caso, colpisce soprattutto le donne e proprio queste ultime sono state le protagoniste del convegno online ‘Le donne per le donne: raccontarsi e raccontare la sindrome di Sjögren primaria sistemica’ promosso dall’ Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjögren (Animass).
Ma in cosa consiste la malattia? La sindrome di Sjögren primaria sistemica colpisce in grande maggioranza proprio le donne (in proporzione di 9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate.
Si tratta di una malattia che provoca gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva. Nonostante tutto ciò, questa complessa malattia sistemica non è ancora inserita nei Lea come rara, con tutte le conseguenze del caso, ed è questa una delle principali battaglie condotte ormai da diciotto anni dall’Animass, “per i diritti alla salute – come sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’Associazione – di chi è affetto da questa grave patologia invisibile e discriminata nei confronti di tante altre”.
