ROMA- La denuncia di tre mamme caregiver: “I nostri figli hanno almeno tre apparecchiature sempre accese. Dovremmo risparmiare sull’uso dei dispositivi salvavita e degli ausili? O andare a rubare per pagare le bollette? Dallo Stato, aiuti nulli o insufficienti”.
Se lo Stato non ci verrà incontro, dovremo difenderci, tagliando alcune spese. Ma quali? Non possiamo decidere di spegnere queste apparecchiature. Sicuramente ce la metteremo tutta per far tornare i conti, sacrificando qualcosa del nostro privato, come le sedute che io e mio marito facciamo per mantenerci in forma. Dobbiamo tagliare su una fonte di beneficio per noi, che però è fondamentale per il caregiver. Sarà come sempre il caregiver che dovrà rinunciare a qualcosa, per ottemperare a questo momento di destabilizzazione totale. Chi ci rimette, oltre al disabile, è il mondo che ha intorno. La pandemia non ha insegnato proprio nulla”.
“Il caro bollette per noi è un problema ancora più grave che per le altre famiglie: abbiamo un bambino gravemente disabile, che usa apparecchi importanti come saturimetro, aerosol, ventilatore meccanico, ossigeno umidificato, pompa della nutrizione. Se le altre famiglie possono provare a risparmiare sull’elettricità, nel nostro caso non è possibile farlo, perché le esigenze di nostro figlio non possono essere cambiate e noi non possiamo certo risparmiare sulla vita di nostro figlio. Ci preoccupa tanto, quindi, l’aumento delle bollette e proprio non sappiamo come fare. In casa lavora solo mio marito, io sono caregiver a tempo pieno: dover spendere più soldi mensilmente è un problema in più nella nostra situazione già complicata, tra questioni burocratiche e spese varie. Abbiamo una stufa a pellet, per esempio, perché Sabina sta sempre fermo e sente freddo: ma anche il pellet ha più che raddoppiato il prezzo e noi dobbiamo garantire il caldo a nostro figlio. Siamo in grande difficoltà: tutto è aumentato, ma lo stipendio è rimasto lo stesso. Cn la pensione di Sabin, compriamo i pannolini (ce ne passano due al giorno, ma lui ne usa almeno 12), i farmaci, le terapie. E ora arriva l’aumento delle bollette: facciamo davvero fatica a garantire a noi tre una vita normale”.
E poi c’è il problema del riscaldamento, soprattutto ora che si va incontro alla stagione fredda: “Le persone con disabilità in condizioni di gravissime limitazioni neurologiche, sensoriali, metaboliche hanno bisogno di caldo in inverno: non è sufficiente il riscaldamento centralizzato, si devono usare stufe e simili per mantenere costante la temperatura tutto il giorno. Questo, con grande aumento dei consumi”. Problema opposto, ma non meno grave, nella stagione estiva, quando “a causa delle temperature altissime, queste persone hanno bisogno dei condizionatori, che consumano tanto e sono accesi molte ore al giorno. Ora tutto questo costerà molto di più”. Di una cosa è certa, Marina Cometto: “A mia figlia non mancherà mai nulla di ciò che le possa servire per continuare a vivere. E siccome l’uso di questi ausili per lei è vita , come potremo far fronte ai gravi aumenti che si prospettano? Come potremo continuare a curare con le stesse attenzioni i nostri figli, se ci metteranno di fronte a spese insostenibili e con il timore (perché anche questo è stato proposto) che ci sia una limitazione nell’erogazione della corrente in molte ore del giorno e della notte? Ormai è chiaro che di queste persone definite fragili ci si occupi solo quando conviene alla politica. Ma se siamo un paese civile, una soluzione va trovata: l’elettricità è un bene inestimabile e irrinunciabile per le persone che usano ausili per continuare vivere. Potrei vendere la casa per pagare le bollette, ma ho paura che questo ‘Paese civile’ lascerebbero morire mia figlia in mezzo a una strada, tanta è l’indifferenza che ci circonda”.
